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En 2020, Tommy nait à Gatineau au terme de 32 semaines de grossesse. Un bébé vigoureux. Rien ne laisse présager que son système immunitaire est inexistant. Cependant, après les tests de routine, le diagnostic tombe : Tommy est un bébé-bulle, c’est-à-dire dépourvu de ses défenses naturelles. Il doit être isolé de toute forme de contamination possible. 

L’origine inconnue de ce trouble dans son système complique sérieusement le choix du traitement. Or, sans traitement, les bébés-bulle survivent à peine un an. Un simple rhume peut leur être fatal. 

Tommy fait partie des 5 à 10 % des bébés-bulles ne présentant aucune anomalie au niveau des gènes. « On est dans le rare au carré », commente le Dr Haddad qui estime le nombre de cas à une dizaine par année, en Amérique du Nord. Autrefois, précise-t-il, on procédait à l’aveugle pour ce genre d’anomalie. Aucun test ne permettait de savoir comment la traiter. 

En pleine pandémie, la famille de Tommy s’isole, effrayée. Et c’est pendant ce temps que l’équipe de recherche du Dr Haddad trouve enfin la solution.  

Ces derniers ont développé un test permettant de déterminer – entre une greffe de moëlle osseuse ou une greffe de thymus, un organe qui fait maturer les cellules T – le traitement approprié pour chaque cas de ce type. 

C’est ainsi qu’à neuf mois, Tommy, premier bébé au Québec à utiliser ce test, reçoit une greffe de moëlle osseuse qui, du même coup, le délivre de sa bulle. 

Tommy aura bientôt trois ans et il mène aujourd’hui une vie presque normale. Selon le Dr Haddad, sa rémission est phénoménale. 

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